Después de nueve de meses de espera, Faustino y Benito Torri, recibieron ayer la quinta dosis de Spinraza para poder continuar con sus tratamiento contra atrofia muscular espinal (AME). Ivana Devalis, mamá de los hermanos, el diálogo con nuestra emisora expresó: «Sentimos alivio y alegría. Fue todo tan desgastante que cuesta asimilarlo. Pero la lucha continua y ya nos ponemos en campaña para obtener la próxima dosis».
La aplicación de esta medicina tiene un costo de 100 mil dólares, por lo que el Estado Nacional y su obra prepaga debía cubrir en su totalidad de lo recetado. «Empezamos el proceso en 2017. La medida cautelar para esta quinta dosis, salió en enero y obligaba al estado y la mutual a cumplimentar con lo solicitado. Pero desde el gobierno no fue así», detalló Devalis.
La AME es una enfermedad neurodegerativa, la mayoría afecta niños, que les provoca la perdida de sus músculos. Esta es la primera causa de mortalidad infantil a nivel mundial. Spinraza, es una medicación que detiene el progreso de la enfermedad y les otorga a los afectados una mejor calidad de vida.
Escuchá las declaraciones de Ivana Devalis
